|
Jeigu jūsų vaikui diagnozuotas retas sindromas arba liga, yra daug organizacijų, galinčių suteikti jums informacijos ir pagalbos.
Sužinojus, kad vaikas turi retą sutrikimą, galima patirti didelį šoką, tuo metu gali kilti daug emocijų, taip pat apimti noras gauti daugiau informacijos apie savo vaiko ligą. Yra organizacijų, kurios gali padėti jums susisiekti su šeimomis, auginančiomis vaiką, sergantį ta pačia liga, arba su vaikų, sergančių kitomis retomis ligomis, šeimomis, kurios galbūt patyrė tokių pat išgyvenimų kaip ir jūs.
Labdaros organizacija „Susisiek su šeima“ [Contact a Family]
Apie mus
Labdaros organizacija „Susisiek su šeima“ [Contact a Family] teikia paramą, patarimus ir informaciją šeimoms, auginančioms vaikus su įvairiomis negaliomis, nesvarbu, kokios tai ligos ar negalios. Ši grupė mano, kad visoms šeimoms, auginančioms vaikus su įvairiomis negaliomis, turėtų būti suteikta teisė gyventi taip, kaip jie nori, ir pasiekti visą savo potencialą. Labdaros organizacija „Susisiek su šeima“ [Contact a Family] yra registruotoji labdaros organizacija, ji turi daugiau kaip 30 metų darbo su vaikais ir jų šeimomis patirties. Nors jos būstinė yra JK, organizacijos paslaugomis galima naudotis internetu.
Mūsų paslaugos
Labdaros organizacija „Susisiek su šeima“ [Contact a Family] siūlo įvairias informacijos ir paramos paslaugas, įskaitant šias:
- leidiniai šeimoms ir specialistams, kurie dirba su negalių turinčiais vaikais – kopijas galite atsisiųsti nemokamai iš jos interneto svetainėje esančio leidinių skyriaus;
- išsami informacija nuo A iki Z apie ligas, įskaitant daugelį retų sindromų bei ligų, taip pat JK veikiančių paramos sergant šiomis ligomis grupių duomenis; ir
- gimininga interneto svetainė MakingContact.org – ši svetainė leidžia tėvams, auginantiems vaikus su negaliomis, jų draugams arba negalių turintiems suaugusiesiems patiems rasti ir susisiekti su kitais, sergančiais tomis pačiomis ligomis. Šioje interneto svetainėje esančioje kompiuterinėje šeimų duomenų bazėje taip pat pateikiama daug Airijos šeimų, auginančių vaikus su įvairiais retais sutrikimais, ryšių duomenų.
Kaip su mumis susisiekti
Su labdaros organizacija „Susisiek su šeima“ [Contact a Family] galite susisiekti paštu, telefonu, el. paštu arba apsilankydami jos interneto svetainės Londono arba Belfasto skyriuje:
Londono
Contact a Family,
209-211 City Road,
London,
EC1V, 1JN,
UK (JK).
Telefonas: +44 (0)20 7608 8700
Faksas: +44 (0)20 7608 8701
El. paštas: info@cafamily.org.uk
Svetainė: www.cafamily.org.uk
|
If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support.
Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you.
Contact a Family
About us
Contact a Family gives support, advice and information to families of children with disabilities, whatever their condition or disability. The group believes that all families of children with disabilities should be empowered to live the lives they want to and to reach their full potential. Contact a Family is a registered charity and has over 30 years' experience of working with children and families. Although it is based in the UK, its services are all available online.
Our services
Contact a Family offers a wide range of information and support services including:
- publications for families and professionals who work with children with disabilities - you can download free copies from the publications section of its website;
- a comprehensive A-Z of information on conditions, including many rare syndromes and conditions, together with details of UK support groups for those conditions; and
- a sister website MakingContact.org - this website lets the parents of children with disabilities, their friends or adults with disabilities themselves find and contact others affected by the same condition. The website's database of families includes a number of families from Ireland whose children ahve a range of rare disorders.
How to contact us
You can contact the group by post, phone, email or visiting its website at either its London or Belfast office:
London
Contact a Family,
209-211 City Road,
London,
EC1V, 1JN,
UK.
Telephone: +44 (0)20 7608 8700
Fax: +44 (0)20 7608 8701
Email: info@cafamily.org.uk
Website: www.cafamily.org.uk
|